Thalassemia (FAQ) 2

Apakah thalassemia dapat disembuhkan?

• Hingga saat ini, penyakit ini “belum dapat disembuhkan” dan memiliki komplikasi yang banyak.


• Pasien thalassemia mayor membutuhkan transfusi rutin seumur hidupnya agar dapat hidup dan beraktivitas secara normal.


• Selain transfusi darah, mereka juga harus mengkonsumsi obat khusus setiap harinya untuk membantu mengeluarkan zat besi yang berlebihan dalam tubuh akibat transfusi darah rutin tersebut (kelasi besi).


• Cangkok sumsum tulang, terapi sel punca dan terapi genetik lainnya saat ini masih sangat mahal, masih dalam penelitian dan belum dapat dilakukan di Indonesia.

Lalu, jika thalassemia belum dapat disembuhkan, bagaimana mencegah thalassemia?

• Caranya adalah dengan melakukan skrining thalassemia melalui pemeriksaan darah. Skrining sebaiknya dilakukan pada usia remaja atau calon pengantin. Tujuannya adalah untuk mendeteksi apakah calon ayah dan ibu tersebut memiliki gen pembawa sifat thalassemia atau tidak. Jika pemeriksaan menunjukan hasil positif pembawa sifat, maka perlu dilakukan konseling genetik sebelum pernikahan atau sebelum hamil (lihat gambar skema penurunan thalassemia).


• Ibu yang sedang hamil juga dapat memeriksakan janinnya dengan pemeriksaan khusus saat masa kehamilan di dokter spesialis kandungan yang terlatih untuk mengetahui apakah anaknya akan lahir dengan thalassemia atau tidak.

Apa untungnya melakukan pemeriksaan skrining thalassemia?

• Saat ini untuk mendapatkan pengobatan optimal, pasien thalassemia membutuhkan biaya sekitar 300-400 juta rupiah setiap tahunnya. Biaya ini akan meningkat seiring bertambahnya usia pasien dan komplikasi yang dialaminya. Untuk melakukan cangkok sumsum tulang di luar negeri dapat menghabiskan biaya lebih dari 2 milyar untuk setiap pasien. Biaya ini belum termasuk derita psikologis yang dialami oleh pasien seumur hidupnya.


• Dengan mengetahui lebih dini maka kita dapat menurunkan kejadian thalassemia di masa depan dan melahirkan generasi yang bebas thalassemia.

Dimana dapat melakukan pemeriksaan skrining thalassemia?

Skrining dapat dilakukan pada penjaringan kesehatan anak sekolah dan Posbindu penyakit tidak menular (PTM).Pemeriksaan lebih lanjut dilakukan di fasilitas kesehatan yang dapat melakukan pemeriksaan hematologi lengkap dan analisa Hb (Puskesmas,Rumah Sakit).