Hari Talasemia Sedunia 2019 : Putuskan Mata Rantai Talasemia Mayor

Pemerintah dan stake holder berupaya untuk meningkatkan  pengetahuan, pemahaman dan kesadaran masyarakat tentang penyakit talasemia yang diikuti dengan upaya deteksi dini penyakit ini untuk putuskan mata rantai Talasemia Mayor di Indonesia dengan mencegah pernikahan antar pembawa sifat talasemia. Indonesia adalah negara dalam sabuk talasemia dengan 3,8 % penduduknya pembawa sifat Talasemia yang menelan pembiayaan hingga kurang lebih 2,1 T  selama periode 2014 s/d September 2018-JKN.

Sampai saat ini penyakit Talasemia belum bisa disembuhkan dan beberapa jenis diantaranya memerlukan transfusi darah seumur hidup. Namun demikian, kita dapat mencegah terjadinya Talasemia Mayor dengan cara mencegah terjadinya pernikahan antar sesama pembawa sifat Talasemia. Sebagai salah satu cara mendukung upaya tersebut adalah dengan meningkatkan pengetahuan dan kesadaran masyarakat yang diikuti dengan upaya deteksi dini.

Talasemia Global

Hari Talasemia Sedunia diperingati setiap tanggal 8 Mei. Peringatan ini  untuk menghormati dan mendukung penyandang Talasemia dan orang tuanya yang tidak pernah kehilangan harapan hidup terlepas dari perjuangan mereka mengatasi beban penyakit yang harus mereka tanggung,  juga bagi semua ilmuwan yang tak kenal lelah mengabdikan dirinya untuk  meningkatkan kualitas hidup orang dengan talasemia di seluruh dunia.

Tema peringatan Hari Talasemia Sedunia tahun 2019 adalah “Akses universal dalam pelayanan kesehatan Talasemia yang berkualitas: Membangun jembatan dengan dan untuk pasien” (Universal access to quality thalassaemia healthcare services: Building bridges with and for patients). Tema ini menegaskan bahwa perlunya kita saling mendukung untuk meningkatkan akses pelayanan kesehatan yang berkualitas bagi pasien Talasemia

Talasemia merupakan salah satu penyakit akibat kelainan genetik. Berdasarkan data terdapat sekitar 7% populasi dunia sebagai pembawa sifat Thalassaemia dengan kematian sekitar 50.000 – 100.000 anak dimana 80% nya terjadi di negara berkembang.

3,8 % Populasi Indonesia Pembawa Sifat Talasemia

Indonesia merupakan negara yang berada dalam sabuk Talasemia dengan prevalensi karier Talasemia mencapai sekitar 3,8% dari seluruh populasi. Berdasarkan data dari Yayasan Thalassaemia Indonesia, terjadi peningkatan kasus Talasemia yang terus menerus sejak tahun 2012 (4896) hingga tahun 2018 (8761).

Menurut Riskesdas 2007,  8 provinsi dengan prevalensi lebih tinggi dari prevalensi nasional, antara lain Provinsi Aceh (13,4‰), DKI Jakara (12,3‰), Sumatera Selatan (5,4‰), Gorontalo (3,1‰), Kepulauan Riau (3,0‰), Nusa Tenggara Barat (2,6‰), Maluku (1,9‰), dan Papua Barat (2,2‰).

Berdasarkan pembiayaan kesehatan, saat ini Talasemia menempati posisi ke 5 diantara penyakit tidak menular setelah penyakit jantung, kanker, ginjal, dan stroke yaitu sebesar 225 milyar rupiah di tahun 2014 menjadi 452  milyar rupiah di tahun 2015 menjadi 496 milyar rupiah di tahun 2016 menjadi 532 milyar di tahun 2017 dan sebesar 397 milyar sampai dengan bulan September 2018.

“Putuskan mata rantai Thalassaemia Mayor”

Dalam rangka memperingati Hari Thalassaemia Sedunia 2019, Kementerian Kesehatan bersama mitra  terus berupaya untuk meningkatkan pengetahuan serta kesadaran masyarakat dengan menyelenggarakan seminar dan talk show yang diikuti dengan deteksi dini Talasemia terhadap keluarga ring 1 yaitu pada keluarga yang memiliki keturunan thalassaemia mayor.

Tema nasional untuk peringatan Hari Talasemia sedunia 2019 adalah “Putuskan mata rantai Thalassaemia Mayor”. Tema ini bertujuan untuk mengajak masyarakat beserta stake holder terkait sesuai dengan tugas dan fungsinya untuk berperan serta dalam memutuskan rantai kejadian Thalassaemia Mayor dengan cara meningkatkan pengetahuan, kewaspadaan, kesadaran, kepedulian keluarga terhadap talasemia dan melakukan upaya deteksi dini.

Secara spesifik peringatan ini diharapkan dapat meningkatkan kesadaran individu dan keluarga melakukan deteksi dini Talasemia, melibatkan seluruh stake holder terkait dalam pencegahan dan pengendalian Talasemia yang komprehensif, melibatkan semua layanan kesehatan untuk meningkatkan akses pengobatan berkualitas kepada penyandang Talasemia serta mendorong semua mitra dan kelompok masyarakat untuk melakukan inovasi dalam pencegahan dan pengendalian Talasemia

Pembawa Sifat Tidak Bergejala

Penyakit Talasemia  belum bisa disembuhkan dan penyandang harus transfusi darah seumur hidup, tetapi dapat dicegah dengan mencegah pernikahan sesama pembawa sifat talasemia. Oleh karena itu, deteksi dini sangat penting untuk mengetahui status seseorang apakah dia pembawa sifat atau tidak, karena pembawa sifat Talasemia sama sekali tidak bergejala dan dapat beraktivitas selayaknya orang sehat. Idealnya dilakukan sebelum memiliki keturunan yaitu dengan mengetahui  riwayat keluarga dengan talasemia  dan memeriksakan darah untuk mengetahui adanya pembawa sifat talasemia sedini mungkin. Sehingga pernikahan antar sesama pembawa sifat dapat dihindari.

Rangkaian Peringatan

Peningkatan kesadaran dan penyebarluasan kewaspadaan terhadap talasemia dilakukan melalui Surat Edaran Direktur Jenderal P2P kepada Dinas Kesehatan tentang himbauan untuk melaksanakan kegiatan peringatan Hari Talasemia Sedunia 2019 di sepanjang bulan Mei 2019. Selain itu juga kegiatan di pusat antara lain : Talk show oleh Kementerian Kesehatan di Radio Kemenkes, Seminar dan deteksi dini pada tanggal 20 Mei 2019 di Kementerian Kesehatan RI, Seminar diperuntukan bagi masyarakat, blogger dan keluarga penyandang Talasemia, skrining pembawa sifat Talasemia bagi keluarga ring 1. Kegiatan skrining diharapkan dapat menjadi model bagi daerah dalam melaksanakan deteksi dini

Untuk Dinas Kesehatan Provinsi diharapkan mendorong dinas kesehatan Kabupaten/Kota untuk memfasilitasi puskesmas dan fasilitas pelayanan kesehatan lainnya untuk melakukan penyuluhan terkait Talasemia selama bulan Mei 2019, pemasangan poster, banner, maupun iklan layanan masyarakat terkait talasemia di tempat-tempat umum dan menghimbau Rumah Sakit di Provinsi untuk mengkampanyekan tentang Talasemia baik dalam diskusi klinis di RS maupun pelaksaan talk show dan skrining

Sedangkan untuk Dinas Kesehatan Kabupaten dan Kota dihimbau untuk mendorong puskesmas untuk melakukan penyuluhan terkait Talasemia, menyebarluaskan informasi tentang talasemia dengan pemasangan poster, banner, maupun iklan layanan masyarakat terkait talasemia di tempat-tempat umum dan menghimbau Rumah Sakit di Kabupaten/Kota untuk mengkampanyekan tentang Talasemia baik dalam diskusi klinis di RS, seminar, talk show maupun melakukan penyelenggaraan deteksi dini talasemia

Sedangkan untuk Organisasi Masyarakat dapat turut serta melakukan kampanye dengan melibatkan organisasi masyarakat setempat untuk melakukan penyebaran media KIE tentang Talasemia, kegiatan Donor Darah, Talkshow, Seminar, Skrining bila dimungkinkan, dll.

Diharapkan dengan peringatan Hari Talasemia Sedunia 2019, dapat meningkatkan pengetahuan dan kesadaran masyarakat terhadap penyakit talasemia.

Sumber : Subdit PKKD Dit P2PTM (dr Sylviania Andinisari/dr. Joan Otnida Naomi Hutabarat)

editor dan pengarah grafis :anitasari , desain grafis : Ira Carlina