09 Mei 2019

Hari Lupus Sedunia 2019 : Ayo Bergandeng Tangan dan Tetap Tegar Menghadapi Lupus

Hari Lupus Sedunia 2019 : Ayo Bergandeng Tangan dan Tetap Tegar Menghadapi Lupus

Ilustrasi : Hari Lupus Sedunia 2019 : Ayo Bergandeng Tangan dan Tetap Tegar Menghadapi Lupus

Oleh : P2PTM Kemenkes RI

10 Mei diperingati sebagai  Hari Lupus Sedunia. Lupus adalah penyakit kronis serius yang mengubah hidup dan dapat berakibat fatal sehingga mengancam jiwa penyandangnya. Dibutuhkan pemahaman tentang Lupus dan dukungan mendalam untuk orang yang terkena /ODAPUS (Orang dengan Lupus) dan keluarganya  yang terkena dampak penyakit ini. Kementerian Kesehatan RI mengajak seluruh stake holder yaitu Pemerintah(Pusat dan Daerah),  Organisasi Profesi, Penyandang/ODAPUS dan Pendamping seperti Keluarga ODAPUS, Komunitas/Paguyuban atau LSM/Yayasan untuk bersama sama bergandeng tangan dan tetap tegar menghadapi LUPUS ("Stand For Lupus, Together We Can").

Lupus adalah penyakit radang / penyakit autoimun dimana  kondisi sistem imunitas atau kekebalan tubuh seseorang kehilangan kemampuan untuk membedakan substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuh sendiri (self). Kondisi ini membuat sistem kekebalan tubuh menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh  sendiri yang sehat. Peradangan akibat hal ini dapat mempengaruhi berbagai organ tubuh termasuk kulit, ginjal, otak, sel darah, paru-paru, jantung dan persendian.

Lupus merupakan penyakit inflamasi sistemik autoimun kronis yang belum jelas penyebabnya. Penyakit ini terutama menyerang wanita usia produktif (15-50 tahun) dengan angka kematian yang cukup tinggi, meski begitu lupus juga dapat menyerang laki-laki, anak-anak, dan remaja.

Penyakit Lupus dapat menjadi beban sosio-ekonomi bagi masyarakat dan negara karena penyakit ini memerlukan pengobatan dan penatalaksanaan yang tidak sederhana, dan melibatkan banyak bidang keahlian tertentu. Selain itu  biaya perawatan /pemgobatan yang harus dikeluarkan  relatif mahal dan berlangsung seumur hidup.

World Health Organization mencatat jumlah penderita lupus di dunia hingga saat ini mencapai lebih lima juta orang, dan setiap tahunnya ditemukan lebih dari 100 ribu kasus baru. Kondisi ini mempengaruhi masyarakat global dari semua kebangsaan, etnis, ras, usia dan jenis kelamin. Meskipun kondisi ini tidak memiliki batasan, memahami lupus dapat membantu mengendalikan dampaknya. Untuk itu penting sekali bersama sama  dengan masyarakat global berupaya  untuk memastikan bahwa orang dengan Lupus didiagnosis dan diobati secara efektif. Oleh karena itu Kementerian Kesehatan RI mengajak partisipasi seluruh stake holder yaitu Pemerintah(Pusat dan Daerah),  Organisasi Profesi, Penyandang/ODAPUS dan Pendamping seperti Keluarga ODAPUS, Komunitas/Paguyuban atau LSM/Yayasan untuk bersama sama bergandeng tangan dan tetap tegar menghadapi LUPUS ("Stand For Lupus, Together We Can").

Penyakit Seribu Wajah 

Lupus terdiri dari beberapa macam jenis, salah satu jenis yang paling sering dirujuk masyarakat umum adalah Lupus Eritematosus Sistemik (LES). Lupus dikenal sebagai penyakit ‘Seribu Wajah’ merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis yang hingga kini belum jelas penyebabnya. Lupus juga memiliki sebaran gambaran klinis yang luas serta tampilan perjalanan penyakit yang beragam, sehingga seringkali menimbulkan kekeliruan dalam upaya mengenalinya. Lupus dapat menyerang jaringan serta organ tubuh mana saja dengan tingkat gejala yang ringan hingga parah.

Meski hingga kini faktor risiko Lupus belum diketahui secara jelas, namun faktor genetik, imunologik dan hormonal, serta lingkungan diduga memegang peran penting sebagai pemicu.

  • Faktor genetik : diketahui bahwa sekitar 7% pasien LES memiliki keluarga dekat (orang tua atau saudara kandung) yang juga didiagnosis LES.
  • Faktor lingkungan : infeksi, stres, makanan, antibiotik (khususnya kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultraviolet (matahari), penggunaan obat-obatan tertentu, merokok, paparan kristal silica.
  • Faktor hormonal : umumnya perempuan lebih sering terkena penyakit Lupus dibandingkan laki-laki. Meningkatnya angka pertumbuhan penyakit Lupus sebelum periode menstruasi atau selama kehamilan mendukung dugaan hormon estrogen menjadi pencetus penyakit Lupus.

Lupus memiliki gejala yang mirip dengan penyakit lain, sehingga sulit untuk dideteksi. Tingkat keparahannya pun beragam mulai dari ringan hingga yang mengancam jiwa. Gejala Lupus dapat timbul secara tiba-tiba atau berkembang perlahan. Pasien Lupus  dapat mengalami gejala yang bertahan lama atau bersifat sementara sebelum akhirnya kambuh lagi. Kesulitan dalam upaya mengenali Lupus sering kali mengakibatkan diagnosis dan penanganan yang terlambat.

Sayap Kupu Kupu dan gejala Lupus lain

Sistem kekebalan tubuh pada orang normal menghasilkan antibodi yang menyerang dan menghancurkan sel asing dan invasif seperti virus, bakteri dan kuman, namun pada orang dengan lupus, sistem kekebalan menciptakan antibodi otomatis yang menghancurkan jaringan yang sehat. Konsekuensi dari ini dapat tersebar luas, menyebabkan kerusakan, peradangan dan rasa sakit di seluruh tubuh

Mendiagnosis lupus seringkali sulit karena gejalanya menyerupai gejala penyakit umum lainnya. Tetapi, tanda utama dari kondisi ini adalah ruam wajah yang menyerupai sayap kupu-kupu. Tanda dan gejala lain termasuk:

  • Sesak napas
  • Nyeri dada yang persisten
  • Nyeri sendi, bengkak, dan kaku
  • Demam dan kelelahan
  • Jari dan jari kaki membiru ketika terkena dingin
  • Sakit kepala, kebingungan dan kehilangan ingatan

SALURI

Saluri adalah PerikSa LUpus SendiRI yaitu cara mengenali Lupus dalam diri. Sadari lupus sejak dini dengan mencermati sederet gejala dan tanda tandanya. Penting bagi masyarakat untuk dapat mengenali gejala Lupus. Penanganan yang lebih cepat dipastikan bisa meningkatkan kesejahteraan, kualitas dan harapan hidup orang dengan lupus (odapus).

Berikut  gejala-gejala yang harus diperhatikan:

  • Demam lebih dari 380C dengan sebab yang tidak jelas
  • Rasa lelah dan lemah berlebihan
  • Sensitif terhadap sinar matahari
  • Rambut rontok
  • Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi
  • Ruam kemerahan di kulit
  • Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut
  • Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama
  • Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin
  • Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas panjang
  • Kejang atau kelainan saraf lainnya
  • Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter) :
    • Anemia : penurunan kadar sel darah merah
    • Leukositopenia : penurunan sel darah putih
    • Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan darah
    • Hematuria dan proteinuria : darah dan protein pada pemeriksaan urin
    • Positif ANA dan atau Anti ds-DNA.

Jika Anda mengalami minimal 4 gejala dari seluruh gejala yang disebutkan di atas, maka dianjurkan untuk segera melakukan konsultasi dengan dokter di Puskesmas atau rumah sakit agar dapat dilakukan pemeriksaan dan penanganan lebih lanjut.

Anjuran untuk ODAPUS

Bagi pasien yang sudah didiagnosa menderita Lupus, berikut adalah hal-hal yang perlu diperhatikan untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup sehingga penyandang Lupus/ Odapus dapat hidup normal dan melakukan aktivitas sehari-hari tanpa hambatan.

  • Hindari aktivitas fisik yang berlebihan
  • Hindari merokok
  • Hindari perubahan cuaca karena memengaruhi proses inflamasi
  • Hindari stres dan trauma fisik
  • Diet khusus sesuai organ yang terkena
  • Hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 hingga 15.00
  • Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah
  • Hindari paparan lampu UV
  • Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen
  • Kontrol secara teratur ke dokter
  • Minum obat secara teratur

Hingga saat ini Lupus  belum dapat disembuhkan. Tujuan pengobatan adalah untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala, mencegah kerusakan organ, serta meningkatkan kesintasan. Berkat teknologi pengobatan Lupus yang terus berkembang, sebagian penderita Lupus dapat hidup normal atau setidaknya mendekati tahap normal. Dukungan keluarga, teman, tenaga kesehatan, pemerhati Lupus juga berperan penting dalam membantu para penyandang Lupus dalam menghadapi penyakitnya.

Lupus merupakan penyakit tidak menular , penyakit ini sendiri dapat dikendalikan sehingga penderita dapat menjalani kehidupannya secara mandiri. Peranan keluarga dan orang-orang terdekat merupakan satu hal yang panting untuk disampaikan kepada keluarga ODAPUS (Orang dengan Lupus).

Untuk meningkatkan penemuan Lupus pada masyarakat dapat dilakukan dengan sosialisasi SALURI (Periksa Lupus Sendiri) pada saat kunjungan ke fasilitas pelayanan kesehatan, talk show, seminar serta penyebarluasan informasi melalui berbagai platform tentang Lupus agar pemahaman masyarakat meningkat sehingga penanganan dapat dilakukan sedini mungkin.

Selamat Hari Lupus Sedunia 2019, mari bersama tingkatkan kepedulian dan dukungan untuk Odapus dan keluarganya, salam sehat.

Sumber : Subdit PKGI/ dr Amelia Vanda S, editor dan pengarah grafis  : anitasari, desain grafis ; Ira Carlina

Artikel Sebelumnya
Hari Talasemia Sedunia 2019 : Putuskan Mata Rantai Talasemia Mayor
Artikel Selanjutnya
Begini Hasil Investigasi Meninggalnya Petugas Penyelenggara Pemilu Dari 4 Provinsi